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Bioéthique : quelle prise en charge de la fin de vie ?

le 28 février 2018

L’accompagnement des patients en fin de vie est l’un des thèmes soumis à consultation dans le cadre des États généraux de la bioéthiqueBioéthiqueQuestions éthiques et sociétales posées par les innovations médicales qui impliquent une manipulation du vivant comme les expérimentations sur l’homme, les greffes d’organes et l’utilisation des parties du corps humain, la procréation médicalement assistée, les interventions sur le patrimoine génétique, etc. 2018. La loi de 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie autorise dans certains cas le recours à une sédation profonde. Elle n’a cependant pas mis fin aux débats sur l’autorisation de l’euthanasie ou du suicide assisté.

Selon le code de la santé publique, la fin de vie désigne les moments qui précèdent le décès d’une personne "en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable qu’elle qu’en soit la cause". Les progrès de la médecine peuvent conduire à des situations de survie jugées indignes par certains. C’est pourquoi la fin de vie entre dans le champ des débats bioéthiques.

Les soins palliatifs et l’accompagnement

Pour atténuer la douleur physique et pour accompagner les patients et préserver leur qualité de vie, les soins palliatifs sont mis en oeuvre par les professionnels de santé à partir de la fin des années 80. La loi du 31 juillet 1991 introduit les soins palliatifs dans la liste des missions de tout établissement de santé. Le code de la santé publique définit les soins palliatifs comme "des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage".

La loi du 9 juin 1999, dite loi Kouchner, vise à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs. Elle intègre les unités de soins palliatifs dans les schémas régionaux d’organisation sanitaire et sociale (SROS). Alors que fin 1998, on compte 54 unités de soins palliatifs (USP) résidentielles, soit 576 lits, leur nombre passe à 99 USP représentant 774 lits, un an plus tard.

Le droit à une fin de vie digne et apaisée

En 2002, la loi relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé consacre le droit d’être informé sur son état de santé mais aussi l’obligation qu’aucun acte médical ni aucun traitement ne soit "pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne", ce consentement pouvant être retiré à tout moment. Le problème de l’expression de la volonté du malade et du respect de cette volonté par le médecin reste posé.

La loi de 2005, dite Leonetti, ouvre, à toute personne majeure, la possibilité de rédiger, à tout moment, un document écrit, dénommé directive anticipée. Elle dispose, en outre, que les actes médicaux "ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable. Lorsqu’ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris. Dans ce cas, le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa vie en dispensant des soins palliatifs".

La loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie pose le principe selon lequel toute personne a droit à une fin digne et apaisée. Les directives anticipées s’imposent désormais au médecin pour toute décision d’investigation, d’actes, d’intervention ou de traitement, sauf en cas d’urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation.

La loi autorise l’administration, à la demande du patient et jusqu’au décès, d’une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience, associée à une analgésie et à l’arrêt des traitements. La mise en oeuvre de la sédation profonde est limitée à certains cas : patient atteint d’une affection grave et incurable et dont le pronostic vital est engagé à court terme présentant une souffrance réfractaire aux traitements, si l’arrêt d’un traitement est susceptible d’entraîner une souffrance insupportable.

L’objectif est de soulager une personne malade qui présente une situation de souffrance vécue comme insupportable alors que le décès est imminent et inévitable. Ce n’est pas la sédation qui conduit au décès mais l’évolution naturelle de la maladie.

La question de l’euthanasie et du suicide assisté en débat

Malgré les évolutions législatives intervenues depuis le début des années 2000, les questions liées à la fin de vie n’ont pas toutes trouvé une réponse. L’ouvrage de l’écrivaine Anne Bert qui est décédée le 2 octobre 2017 en Belgique euthanasiée à sa demande, ou la bataille judiciaire sur le cas de Vincent Lambert ravivent la controverse.

Les débats organisés en vue de l’élaboration de la loi de 2016 avaient déjà établi un constat du "mal mourir" en France. Il est confirmé par la députée Caroline Fiat, de La France insoumise, dans un rapport de janvier 2018, deux ans après la mise en œuvre de loi de 2016.

La législation encadrant la fin de vie est mal connue par les patients et les directives anticipées sont rares. Elle est également souvent mal connue des équipes de soignants. Selon Jean-Luc Romero, président de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD), l’acharnement thérapeutique est toujours une réalité. Par exemple, 50% des chimiothérapies seraient engagées dans les quinze derniers jours de la vie des personnes succombant à un cancer.

L’accès aux soins palliatifs reste imparfait. Caroline Fiat cite l’avis citoyen, publié en décembre 2013 à l’issue de la Conférence de citoyens sur la fin de vie, selon lequel "seules 20% des personnes qui devraient bénéficier des soins palliatifs y ont accès, avec en outre de lourdes inégalités territoriales qui existent en ce qui concerne les structures palliatives comme le nombre de lits dédiés en milieu hospitalier". Par ailleurs, le Conseil économique et social (CESE) estime dans un rapport consacré à la fin de vie en avril 2018 que les soins palliatifs souffrent d’un manque de gestion. « La formation en soins palliatifs est inexistante durant le premier cycle des études médicales (PCEM) et limitée à 5 heures au cours du deuxième cycle des études médicales (DCEM) ».

Une autre critique est formulée à l’encontre du dispositif de sédation profonde et continu en ce qu’il nie la notion d’accompagnement. Endormir et laisser mourir par l’arrêt des traitements mais aussi l’arrêt de l’alimentation n’est pas considéré comme une prise en charge de la souffrance. La sédation est alors assimilée à une mort par dénutrition.

Dans l’état du droit actuel, des malades, qui en ont les moyens, partent à l’étranger pour y exercer leur "droit à mourir". Pour ceux qui restent en France, de nombreuses voix continuent à dénoncer l’indignité de certaines conditions actuelles de la fin de vie. D’autres voix opposent au droit de mourir dans la dignité le devoir de respecter la vie.

Dans un sondage Ifop réalisé en décembre 2017 pour le journal La Croix, 89% des personnes interrogées se déclaraient favorables à une évolution de la législation sur la fin de vie : 18% pour la légalisation du suicide assisté, 47% pour la légalisation de l’euthanasie et 24% pour la légalisation des deux. 11% des personnes interrogées se déclaraient opposées à un changement de la législation.

Le 28 février 2018, dans une tribune publiée dans le journal Le Monde, un collectif de 156 députés, issus pour la plupart des rangs de La République en Marche, appelle à mieux encadrer les droits et la liberté de mourir des malades en fin de vie. Jugeant "qu’on ne meurt pas bien en France" et qu’ "il est maintenant temps de sortir de l’hypocrisie", ces parlementaires demandent l’adoption "sans délai" d’une nouvelle loi, sans attendre une évaluation des textes existants. Ils réclament pour chacun le droit de "choisir sa fin de vie".

Euthanasie, suicide assisté : les exemples étrangers

L’euthanasie et l’aide au suicide ont possibles aux Pays-Bas depuis 2001 s’ils sont effectués par un médecin en respectant les conditions fixées par la loi (consentement du patient, souffrances insupportables et sans perspective d’amélioration, etc.).

Au Luxembourg, l’euthanasie ("acte, pratiqué par un médecin, qui met intentionnellement fin à la vie d’une personne à la demande expresse et volontaire de celle-ci") et l’assistance au suicide ("le fait qu’un médecin aide intentionnellement une autre personne à se suicider ou procure à une autre personne les moyens à cet effet, ceci à la demande expresse et volontaire de celle-ci") sont légalisées depuis 2009.

Le suicide assisté est autorisé en Suisse et dans certains États des États-Unis tels que le Montana ou l’Oregon. En Suisse, l’acte ne peut être effectué dans l’enceinte de l’hôpital. Le liquide est injecté sous le contrôle de proches ou d’une association qui œuvre pour le droit à mourir.

En Belgique, l’euthanasie est dépénalisée, sous certaines conditions, depuis 2002.

Dans tous ces pays, le nombre de décès par euthanasie ou par suicide assisté reste marginal par rapport au nombre total de décès.

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